“In un servizio del Tg1 l’importanza cruciale della raccolta fondi di quest’anno.
Non ci stancheremo mai di ripetere che, dopo questi anni così duri, si è accesa una piccola luce che per noi è bagliore enorme”. Si parla di Sma e dell’importanza di donare per la ricerca di questa malattia.
Finanzieremo il progetto S.M.A.r.t. S.ervizio M.ultidisciplinare di A.ccoglienza R.adicato nel T.erritorio, finalizzato a potenziare la rete dei professionisti che si occupano di Atrofia Muscolare Spinale e a migliorare l’assistenza territoriale dedicata ai pazienti. Quest’anno, il rafforzamento della rete contribuirà a permettere la distribuzione del primo farmaco salvavita che presto sarà disponibile per i pazienti con la forma più invalidante di amiotrofia spinale. Si tratta del primo farmaco disponibile, e quindi di un momento di svolta nella storia della SMA, poiché una delle sperimentazioni tra quelle in corso ha avuto un esito positivo tale da spingere la casa farmaceutica a distribuire quanto prima possibile e gratuitamente il farmaco nei casi più gravi perché, pur non curando la patologia genetica, ha dimostrato di prolungare la vita e, in parte, di migliorare il quadro clinico dei bambini più piccoli.
Continuate a donare al #45599. Vi ringraziamo tutti!
#eiochiamolaricerca #controlaSMAnientescuse
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